Pour cette mission coordonnée par Max Wolffer en mars dernier, VSF s’est intéressée à cette caractéristique du village de Bassoul , abritant un nombre important d’enfants albinos. En effet, on trouve dans ce village de plus de 5000 habitants entre 15 et 20 albinos, ce qui est 12 fois supérieur à la moyenne africaine…
Rappel sur l’albinisme : l’albinisme est une anomalie génétique et congénitale qui se caractérise par l’absence de mélanine.La mélanine contribue au développement du système nerveux visuel de la rétine, définit aussi la pigmentation de la peau des cheveux des yeux et protège contre les rayons ultraviolets du soleil. Les personnes atteintes d’albinisme présentent un type bien particulier : cheveux blancs ou blancs très pâles, iris des yeux gris, pupilles à reflets rouges plus ou moins visibles, peau très claire.L’albinisme est une condition génétique (pas une maladie). Chacun des deux parents doit obligatoirement être porteur du gène muté pour transmettre l’albinisme. Ils sont appelés porteurs sains puisqu’ils ont le gène déficient mais ne le sont pas eux-mêmes. Deux porteurs sains qui ont un enfant ensemble, ont une chance sur quatre d’avoir un enfant albinos, et ce risque est le même à chaque cas de grossesse.
Malgré les efforts de la recherche médicale sur cette anomalie, il n’y a pas de traitement définitif quel que soit le type d’albinisme. C’est une anomalie incurable qui ne peut être traitée une bonne fois pour toutes.
Maladies liées ou causées par l’albinisme : normalement la mélanine joue un rôle protecteur vis-à-vis des rayons ultraviolets du soleil. En l’absence de ce pigment, la peau et les yeux sont dangereusement plus sensibles au soleil. Les conséquences d’une exposition répétée au soleil peuvent aller du simple coup de soleil au cancer de la peau. L’épiderme, très vulnérable en cas de brûlure, a la particularité de vieillir prématurément ce qui provoque kératoses, plaies et cancers de la peau. Un albinos à une vision déficiente et, s’il ne protège pas ses yeux contre le soleil, il peut devenir aveugle.
En Afrique on compte un albinos sur 4000 naissances alors que le ratio est évalué à un albinos sur 20 000 naissances dans le reste du monde. Il y aurait entre 2000 et 3000 albinos au Sénégal.
Au vu des données décrites ci-dessus, VSF a décidé d’agir sur différents niveaux :
1 – Recensement des Albinos et de leurs problèmes rencontrés dans le village de Bassoul
2 – Réunion d’information sur l’albinisme. Les parents et les enfants albinos , les instituteurs et certains villageois étaient présents à cette réunion de sensibilisation et de démonstration d’application de crème solaire. Nous leur avons expliqué les mécanismes, la transmission et les conséquences de l’albinisme, et leur avons donné rendez-vous pour le lendemain au poste de santé.
3 – Consultations médicales. Les premières consultations ont été réalisées par le docteur Dominique Bernard, médecin généraliste. Un dossier médical a été créé pour les 13 patients albinos avec arbre généalogique et prise de photos de certaines lésions cutanées pour le suivi, les dossiers confiés à l’ICP de Bassoul.
4 – Distribution de crèmes solaires et de lunettes de soleil
5 – Séances de coloriage en classe entre enfants albinos et camarades de classe. L’association ANIDA nous avait fourni des cahiers de coloriage que nous avons photocopiés et distribués en classe avec des crayons de couleur. Ce qui, au départ, pouvait paraître anodin, s’est révélé être une opération très efficace pour créer une belle cohésion et une solidarité entre les enfants.
Conclusion : VSF a pu mettre en place, en collaboration avec le poste de santé de Bassoul, et, après en avoir informé l’hôpital de district de Foundiougne, des consultations médicales et un suivi sur le long terme de cette population ont pu être envisagés. La distribution des kits solaires se fait directement et sans intermédiaire. Grâce à l’appui du Pr Dieng et du Dr Sankale, nous pouvons transférer les albinos à Dakar pour un suivi dermatologique et chirurgical. Un budget VSF sera nécessaire pour gérer les frais de transfert et d’ hébergement jusqu’à Dakar ainsi que les analyses éventuelles nécessaires. Le Pr Dieng et le Dr Sankalé ont accepté le principe des consultations à tarifs sociaux.
Remerciements : VSF remercie chaleureusement Pr DIENG, dermatologue et Dr SANKALE, chirurgienne, à l’hôpital Le Dantec à Dakar, les Laboratoires Pierre Fabre et Vichy pour le don de crèmes solaires, Lunettes Sans Frontières, pour l’envoie d’une centaine de paires de lunettes de soleil, l’association ANIDA qui nous a fourni des kits solaires également et des cahiers de coloriages, ADHEPUB pour la confection d’affiches autocollantes de prévention contre le soleil, Nathalie ALAZARD qui, par sa grande connaissance sur le sujet, a su me guider et m’ouvrir des portes ; un grand merci pour son aide précieuse au Pr AQUARON, généticien, pour ses compétences et ses conseils.
Lire le rapport complet de la mission par le Dr Jean Luc Aimetti
